Cześć, nazywam się Wojciech Wiese i zwracam się do Was z prośbą o udzielenie pomocy związanej z finansowaniem leczenia.
Zapraszam do przeczytania mojej historii.
Szkoła oraz hobby
Do niedawna byłem normalnym uczniem liceum. Jak przystało na zapaleńca nauk ścisłych naukę w szkole rozpocząłem na kierunku matematyczno-fizycznym. W przerwach między rozwiązywaniem zadań i snuciem tajnych planów podbicia kosmosu odkrywałem sekrety historii. Na początku roku dla zabawy poszedłem na casting do teatru szkolnego. Co skończyło się dla mnie fatalnie – dostałem się. Jesień 2013 była dla mnie bardzo wycieńczająca. Nie dość, że moje uzależnienie od sportu kazało mi chodzić na wszystkie możliwe dodatkowe zajęcia sportowe to postanowiłem dla podtrzymania gimnazjalnej passy robić olimpiadę z fizyki. Zapisałem się również na warsztaty dziennikarskie i udzielałem korków znajomym z fizyki. Mówili ucz się dużo, pracuj dużo będziesz miał łatwiej w życiu. Mówili.
Szare pochmurne dni miały szybko, uwieńczane na łóżku wraz z symfonią dźwięków tworzonymi przez moje małe radyjko. Każdego dnia ten rytuał trwał dłużej i dłużej. Nareszcie nadeszła ta chwila! Premiera spektaklu z moją pierwszą prawdziwą rolą. Czy jest coś cudowniejszego od swojego pierwszego razu na scenie przed zapełnionymi rzędami drugoklasowego teatru?
Zdjęcie: Karol Potapowicz – naszemiasto.pl
Początek
Takiej popularności nigdy nie miałem i nawet cera jak u normalnego człowieka. – Pozbyłem się trądu teraz na pewno dziewczyny będą na mnie lecieć, tylko cholera coś skóra mnie swędzi. Jako przyszły amant-amator przez święta bardzo pilnowałem wagi. Chwaląc się, że nie mam apetytu podczas świątecznych kolacji, chyba nie zyskałem plusów u mamy. Najważniejsze, że nic nie przytyłem. Głowa mnie boli i z nosa leci – codzienność polskiej pluchy. Ubezpieczony w ciepły kocyk na torsie z kubkiem mleka oglądam szczypiorniaka – mam gorączkę, jutro sprawdzian z matmy i zawody w siatkę. Wdając się w prawdziwą walkę ze swoim organizmem doprowadzam się stanu używalności, aby móc w heroicznej walce obić sobie kolano. To nic, wygraliśmy. Z kolanami to jednak brzydka sprawa może się zrobić i lecę do lekarza. Popatrzył, pobadał łękotka obtłuczona – zwolnienie na miesiąc z WF’ów. Ciężko będzie, ale damy radę. Weekend na dobre się rozpoczął także impreza musi być. Wkurzam się tylko ponieważ rozmowa cały czas skupia się wokół chorób psów. W ostatnim czasie moje psy przeszły parę zabiegów wycięcia tu i tego, nic poważnego. Ze znużenia rzucam, że dziś rano też sobie powiększone węzły chłonne na szyi wymacałem. O tutaj. Tak od głupiej gadki wyszedłem w poniedziałek od lekarza ze skierowaniem na badanie krwi. Jakieś H, jakieś L – nie było żadnego parametru w normie. Trzy godziny później byłem już w szpitalu.
Walentynki w szpitalu 2014
Diagnoza i leczenie
Wyniki badań wykazały: RTG – jakiś cień w klatce piersiowej, USG – węzły chłonne powiększone. Chyba nigdy tylu ludzi w ciągu jednego tygodnia mnie nie dotykało. Tu coś przyłożyli, tam coś stuknęli. Jest pierwsza diagnoza – podejrzenie choroby rozrostowej.
Sobota, styczeń w pełni. Mróz na zewnątrz sięgający ponad 20 stopni. Nieszczelne okna hartowały nie tylko siłę ducha ale i przemarznięte ciało. Temperatura w pokoju osiągała czasami 16 kresek powyżej zera. W poniedziałek przejazd karetką do kliniki onkologii dziecięcej. Pierwsze zetknięcie się z łysymi głowami, płaczem dzieci po nocach tworzy ze mnie niemego aktora czarno-białego filmu. Do dziś nie pamiętam pierwszych dni na oddziale. Zorganizowanie się i przyjęcie tego na klatę trwało parę dni. Miał miesiąc za miesiącem, drzewa zaczęły się zielenić. Ja ciągle w szpitalu. Czas wyznacza rutyna, przeplatana wizytami lekarzy i wolontariuszy.
Kiedy w końcu wypuszczają mnie do domu wracam szybko z gorączką i dreszczami. Kolejne tygodnie w izolatce sam na sam z mamą, która staje się moim najlepszym przyjacielem. Pierwsza ocena leczenia wypadła dobrze, druga też. Planowana radioterapia i we wrześniu będę mógł wracać do szkoły.
Czerwiec, jest ciepło zaczyna się lato. W końcu robię spory oddech od szpitala. Nauka, gonienie klasy z materiałem. Powoli wracam do normalnego życia. Już jestem myślami w szkole i opowiadam ile to się u mnie wydarzyło. Jednak coś zaczyna mnie boleć na szyi i węzły chłonne rosną.
Znowu do Poznania i znowu badania. Wychodzi na to, że mam progresję w trakcie leczenia. No ciekawie się te wakacje zaczynają – śmieje się sam z siebie.
Wdrożono II linię chemioterapii, która zakończyła się autoprzeszczepem szpiku kostnego. W czasie pobytów w szpitalu wielokrotnie zastanawiałem się czy fizyka to na pewno to z czym chcę się związać przez całe życie. Pomaganie i bawienie się z dziećmi dawało mi mnóstwo pozytywnej energii. Zabrzmi to głupio, ale po pewnym czasie chciałem do nich wracać. Trochę taki syndrom sztokholmski, ale naprawdę bardzo mocno wiązałem się z tymi dzieciakami.
Odskocznia od codzienności – wizyta piłkarzy Lecha Poznań
W grudniu po przeszczepie zmieniam profil na biologiczno-chemiczny i zamierzam próbować swoich sił w medycynie. Wiedziałem z czym to się wiąże – nauka i jeszcze raz nauka. Jednak czasu i chęci miałem sporo. W trakcie nadrabiania materiałów na szyi zaczęły powoli pojawiać się węzły chłonne. Mogę wychodzić już do ludzi, spotykać się ze znajomymi i jeździć na rowerze. Życie wróciło do normy. Ukończyłem 18-nascie lat, skończyła się opieka pediatryczna. Walka z NFZ’tem o to gdzie mam teraz iść. Po miesiącu wiadomo. Nowy lekarz prowadzący który nic o mnie nie wie. Omówienie całego zeszłego roku i zlecenie oceny po przeszczepie. Podejrzewałem już, że mam nawrót choroby i sam wynik nie zrobił na mnie wrażenia. Jeszcze tylko potwierdzenie histopatologiczne i trzeba zacząć myśleć nad leczeniem. Nie ma już dla mnie zwykłych schematów, ponieważ teoretycznie komórek nowotworowych po takim leczeniu nie powinno być. Kombinowanie, szukanie leków które nie powtarzały się w schematach dziecięcych.
Nawrót choroby po autoprzeszczepie w przeciągu 2-3 miesięcy jest przypadkiem bardzo rzadkim. Wskazuje na, że występują wyjątkowo silne i chemio-oporne rodzaje komórek nowotworowych. Udowodniły to już wcześniej, gdzie mimo silnych leków cytostatycznych dzieliły się zamiast wejść w stan apoptozy i zginąć. Każdy przebyty cykl chemioterapii powoduje osłabienie organizmu i w następstwie zwiększa możliwość poważnych komplikacji. Spadek ilości leukocytów (leukopenia) stwarza dogodne warunki do rozwoju wszelakich wirusów, grzybów tudzież bakterii. Zdarzało się, że do szpitala wracałem z gorączką blisko 42 stopni Celsjusza.
W trakcie leczenia często biorę leki steroidowe (sterydy), które na początku umożliwiały mi normalne oddychanie (ze względu na bardzo dużą masę guza w śródpiersiu – ponad 13 cm). Później wspomagały one organizm w okresie podawania chemii. Ostatnie dawki sterydów wyniosły około 1000 mg na dobę, dawki stosowane w kulturystyce wahają się od 15 do 50 mg na dobę. Niesie to ze sobą możliwość wystąpienia takich skutków ubocznych jak: zaburzenia w gospodarce hormonalnej, zmiany na skórze ale także zmniejszenia przyswajalności wapna(osteoporoza) czy uszkodzenie wątroby, nerek i innych organów wewnętrznych.
Terapia po uzyskaniu trwałej reemisji musi zostać skonsolidowana megachemioterapią z podaniem komórek krwiotwórczych. Lekarze nie wykluczają przeszczepu szpiku kostnego allogenicznego(obcy dawca). Obecnie trwają badania zgodności antygenów zgodności tkankowej od mojej siostry. Dawki cytostatyków podawane przy autoprzeszczepie jak widać nie wystarczyły. Możliwa jest kolejna autotransplantacja, ale nikt nie jest pewien czy to zadziała. Sam przeszczep trwa bardzo krótko, a komórki macierzyste są podawane w formie krótkich wlewów albo iniekcji.
Najgorsze są dawki leków które mają zabić wszystkie pozostałe komórki nowotworowe, niszcząc przy tym szpik kostny. Ilość i czas trwania chemii jest uzależniona od jednostki chorobowej i masy ciała – u mnie 4 dni. W tym czasie na bieżąco bada się wszystkie parametry pacjenta. Rzyganie i inne przyjemności należą do normalności na tym etapie. Później przychodzi owrzodzenie całego układu pokarmowego, dożywanie pozajelitowe czy morfina. Mówienie odpada ponieważ ból jest tak silny, że chce się płakać. Zakażenie często kończy się sepsą i śmiercią dlatego wszystko jest sterylne. Naprawdę wszystko. Oddzielny filtr powietrza na każdy pokój, śluzy, sterylne ubrania, jedzenie przygotowywane na oddziale, obmycie się destylowaną wodą i jałowymi gazikami, zero kontaktu fizycznego z ludźmi. Jedzenie (jak już można otworzyć usta) nie może zostać od tak przyniesione, wszystko zawinięte w folię i broń Boże ktoś to po za tobą dotknie. Przy przeszczepie od obcego dawcy dochodzą sprawy immunosupresji i odrzucenia przeszczepionego materiału.
Maj 2015
Pisząc ten artykuł widzę jak głupi byłem na początku i jak głupio myślałem. Wpadłem w trybiki wyścigu szczurów i byłem zaślepiony swoimi ambicjami. Zmieniłem swój światopogląd ponieważ dostałem solidnego kopniaka w tyłek i tyle. Jednak teraz potrzebuję Waszej pomocy by móc normalnie funkcjonować. Aktualnie jestem po pierwszej chemii, po której planowane jest podanie leku biologicznego Brentuximab. Nie jest on refundowany przez NFZ (jak każda niestandardowa chemioterapia od ponad 2 lat). Miesięczny koszt leczenia wynosi 40 tysięcy złotych, a czas trwania terapii waha się od 2 do 8 miesięcy.
Jak pomagać ?
Fundacja Złotowianka
SBL Zakrzewo – 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 z dopiskiem dla Wojciecha Wiese w/70
Dla operacji zagranicznych SWIFT CODE GBWCPLPP
BGŻ Złotów – 58 2030 0045 1110 0000 0222 6860 z dopiskiem dla Wojciecha Wiese w/70
Dla operacji zagranicznych SWIFT CODE GOPZPLPW
Fanpage Wojtek walczy z chłoniakiem
Youtube – TheBrzydkiKanał
